Ook dit jaar steunt de Avondkerstloop weer een goed doel. Dit jaar is er gekozen voor de stichting Stichting Bart & Tijn.
Bart en Tijn zijn twee broertjes van 16 en 14 jaar uit Roosendaal, die eind 2017 de diagnose Nieman Pick type C kregen. Nieman Pick is één van de meer dan 800, vaak erfelijke en tot nu toe vaak ongeneeslijke stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genaamd).
Bij stofwisselingsziekten gaat er in een lichaam bij het omzetten van eten en drinken naar bouwstoffen voor bijvoorbeeld spieren, botten en organen iets mis, waardoor energie niet op de juiste plaatsen terecht komt en/of afvalstoffen niet goed afgevoerd worden. Het gevolg daarvan is dat lichaamscellen zichzelf vergiftigen en afsterven. Stofwisselingsziekten zijn helaas doodsoorzaak nummer 1 onder jonge kinderen.
Het meest schrijnend aan deze ziekten is de geleidelijke aftakeling. Waar kinderen zich normaal steeds meer ontwikkelen, takelt een kind met een onbehandelbare stofwisselingsziekte/metabole ziekte geleidelijk af. Dit ‘levend verlies’ is zowel voor het kind als de ouders en andere betrokkenen bijna ondragelijk. Als ouders sta je machteloos aan de zijlijn en zie je de achteruitgang met lede ogen aan. Het verhaal van Bart en Tijn ziet en hoort u hier.
Sinds de diagnose zetten de ouders Marcus en Judith, samen met een grote groep vrijwilligers verenigd in Team Bart en Tijn en hun fiets-vriendengroep de MontVentoppers in om meer bekendheid te geven aan deze ziekten. Jaarlijks organiseren we onze Bart en Tijn Walk en Ride en nemen we vaak met een team deel aan evenementen die met hun opbrengst onderzoeken naar deze ziekten financieren. Helaas zal voor Bart en Tijn een medicijn of behandeling te laat gaan komen, maar Marcus en Judith voelen zich enorm gesteund door iedereen die mee wil helpen om toekomstige Bart en Tijn’s het leed wat deze twee stoere broertjes door moeten maken te besparen.
Sinds begin 2024 hebben we Stichting Bart en Tijn opgericht en we hopen in 2025 ons eerste onderzoek wat zich specifiek richt op de ziekte van Bart en Tijn een mooie financiële impuls te mogen geven.
Elk kind een kans!
Bij de voorinschrijving is er een optie om een donatie te geven aan deze stichting. Ook zal er bij de na-inschrijving en de inschrijving van het wandelen een collectebus staan. Tijdens de prijsuitreiking zal het opgehaalde bedrag voor de stichting “Stichting Bart & Tijn” bekend gemaakt worden.
